MLS – PSYCHOLOGY RESEARCH (MLSPR)https://www.mlsjournals.com/ISSN: 2605-5295 |
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(2025) MLS-Psychology Research, 8(1), 91-107. doi.org/10.33000/mlspr.v8i1.4174
FACTORES DE RIESGO DE LA SOBRECARGA EMOCIONAL EN PERSONAS CUIDADORAS NO REMUNERADOS DE PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA Y DISCAPACIDAD
Rodrigo A. Cárcamo
Universidad San Sebastián (Chile)
rodrigo.carcamol@uss.cl · https://orcid.org/0000-0002-1825-0097
Alejandro Yelincic
Universidad Internacional Iberoamericana (México)
ayelincic@rehabilitamos.org · https://orcid.org/0000-0002-1825-0097
Resumen: En Chile, parte importante de su población requiere de cuidados debido a su nivel de discapacidad y/o dependencia. Las personas cuidadoras principales, experimentan sobrecarga emocional, afectando negativamente su calidad de vida. Este estudio tuvo por objetivo identificar factores psicosociales de riesgo de sobrecarga en cuidadores de personas en situación de dependencia y discapacidad. El diseño del estudio es no experimental, transversal, ex – post – factos retrospectivos simples, de carácter causal-correlacional. Se analizaron 2,093 cuidadores de personas en situación de discapacidad y/o dependencia que cumplían con los criterios de inclusión, quienes respondieron preguntas sobre información sociodemográfica y la escala de sobrecarga del cuidador Zarit que asisten a la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, Chile. Los resultados muestran que la edad del cuidador, el sexo del cuidador, la estructura familiar y el grupo etario del dependiente fueron predictores significativos de la sobrecarga emocional de los cuidadores medidas con la escala Zarit. El presente estudio identificó que las variables psicosociales que se relacionan con la sobrecarga; es que sean cuidadoras mujeres, que a mayor edad de las cuidadoras mayor riesgo de presentar sobrecarga, que integren familias de tipo monomarentales y que cuiden adultos o adultos mayores, en la medida que estas variables estén presentes, existe mayor riesgo de presentar sobrecarga emocional y/o física.
Palabras clave: Dependencia, sobrecarga de la persona cuidadora, persona cuidadora no remunerada, discapacidad.
Risk factors for emotional overload in unpaid caregivers of dependent and disabled people
Abstract: In Chile, an important part of the population requires care due to their level of disability and/or dependence. The main caregivers experience emotional overload, negatively affecting their quality of life. The aim of this study was to identify psychosocial risk factors of overload in caregivers of dependent and disabled people.. The study design is non-experimental, cross-sectional, ex-post simple retrospective, causal-correlational. Data from 2,093 caregivers attending the Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, Chile, were analyzed. A total of 2,093 caregivers of people with disabilities and/or dependence who met the inclusion criteria were included and answered questions about sociodemographic information and the Zarit caregiver overload scale. The results show that caregiver age, caregiver sex, family structure and dependent's age group were significant predictors of caregiver emotional overload measured with the Zarit scale. The present study identified that the psychosocial variables that are related to overload are that the caregivers are women, that the older the caregivers are, the greater the risk of presenting overload, that they are part of single-parent families and that they take care of adults or older adults; to the extent that these variables are present, there is a greater risk of presenting emotional and/or physical overload.
Keywords: Dependency, caregiver overload, primary caregiver, disability.
Introducción
En Chile, alrededor de un 18% de la población adulta y un 15% de la población infanto-juvenil presenta algún grado de discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social y Familia, 2023a, 2023b). Asimismo, el 9,8% de la población adulta del país se encuentra en situación de dependencia (Ministerio de Desarrollo Social y Familia, 2023c). Algunas estimaciones indican que para el año 2050, se invertirá la pirámide poblacional y se alcanzarán porcentajes históricos de personas sobre los 80 años (Instituto Nacional de Estadísticas, 2018), lo que supone una mayor probabilidad de personas en situación de discapacidad y/o dependencia en Chile.
Chile se encuentra muy cerca de alcanzar indicadores comparables a los de países como Japón o Suecia, donde se registra una de las mayores esperanzas de vida a nivel mundial (Instituto Nacional de Estadísticas, 2025). Este cambio demográfico exige el diseño e implementación de políticas públicas que aborden de manera integral las necesidades emergentes asociadas al envejecimiento poblacional, destacando entre ellas el cuidado de personas en situación de dependencia.
Una proporción importante de este cuidado recae en los denominados cuidadores principales no remunerados, quienes suelen ser familiares directos que asumen esta responsabilidad sin apoyo profesional ni retribución económica. Diversos estudios han demostrado que este grupo enfrenta altos niveles de carga física y emocional, que se traducen en afecciones como dolor musculoesquelético, fatiga crónica, aislamiento social, trastornos afectivos, y síntomas de ansiedad y depresión (Lillo-Crespo et al., 2018; Schulz & Eden, 2016).
Estos deterioros en la salud del cuidador pueden tener efectos colaterales negativos en la calidad del cuidado proporcionado a la persona dependiente. Se ha documentado que niveles elevados de sobrecarga y estrés en cuidadores pueden relacionarse con un mayor riesgo de negligencia, maltrato (verbal o físico) e incluso abandono de los cuidados (Dong, 2015). A su vez, estas situaciones afectan profundamente el entorno familiar, generando tensiones, conflictos y disfunciones que comprometen el bienestar psicológico de todos sus miembros (Pinquart & Sörensen, 2003).
Por lo tanto, resulta urgente avanzar en la generación de sistemas de apoyo dirigidos a los cuidadores no remunerados, que incluyan formación, acompañamiento psicosocial, redes de respiro y reconocimiento institucional de su rol, con el objetivo de resguardar tanto su bienestar como el de las personas bajo su cuidado.
El rol del cuidador principal no remunerado de personas en situación de dependencia y/o discapacidad en este actual panorama es, por tanto, crucial. Las personas cuidadoras se encargan de las necesidades básicas y tratamientos particulares requeridos (estimulación cognitiva, ejercicios físicos, tratamientos farmacológicos, entre otros) para mejorar la calidad vida de personas dependientes. Esto involucra cambios en la rutina diaria del cuidador que tienen impacto a nivel económico, de salud y familiar (Bauer & Sousa-Poza, 2015), tales como reducción de horas de trabajo remunerado, menor sueldo, afectación de salud, disminución de la calidad de vida familiar. Junto a ello, las personas cuidadoras principales generalmente cumplen esta función en solitario (Kahriman & Zaybak, 2015) y con poco o nulo apoyo económico por parte del Estado. Este contexto genera una presión sobre los cuidadores que puede llevar a un estado psicológico denominado sobrecarga emocional del cuidador, que implica la percepción de sentirse abrumado o sobrepasado a nivel físico y psicológico producto de las labores que desempeña (Silva et al., 2021). Se estima que alrededor del 30% de los cuidadores presentan niveles moderados a altos de sobrecarga emocional (Gérain & Zech, 2021; Ilse et al., 2008) que se expresan en problemas emocionales tales como aislamiento, agobio, cansancio y estrés crónico (Brummett et al., 2006; Domínguez et al., 2012; Flores et al., 2015).
En Chile existe un sistema de cuidados para la infancia y la población adulta, pero su presencia en las políticas públicas es poco clara y confusa para la comunidad. Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad o dependencia suelen asistir durante años a un sistema educativo especial que les brinda tanto formación como cuidados específicos.
Aunque se han logrado avances en políticas para la infancia y adolescencia, existe una brecha importante respecto a las dirigidas a adultos con dependencia. Para abordar esto, Chile ha iniciado un Plan Nacional de Cuidados que incluye un censo de cuidadores y la creación de Establecimientos de Larga Estadía para Adultos Mayores en cada comuna, ofreciendo cuidados especializados para personas con pérdida de autonomía.
Los gobiernos locales pueden desarrollar estrategias para apoyar a familias con personas dependientes, pero generalmente se enfocan solo en servicios de salud, sin abordar integralmente las diversas dimensiones del cuidado.
Las personas cuidadoras principales no remuneradas de personas con discapacidad y dependencia cumplen una función más bien silenciosa, es decir que no suelen ser el foco de atención en medio de esta problemática, se encuentran alejados de las políticas públicas como receptores de ayuda o beneficios, sometiéndose día a día a niveles de sobrecarga emocional.
De acuerdo a los estudios en Latinoamérica, Montoya et al. (2018) en Colombia, encontró que la edad promedio de los cuidadores es de 46 años y que la mayoría son mujeres (74%), siendo la relación de parentesco hija/o el más prevalente (36%), seguido de esposo/a (26%), además, el 66% no posee estudios superiores, presentando el 95% de los y las cuidadoras un cierto grado de sobrecarga emocional, sobretodo en aquellos que no presentaban redes de apoyo familiar o de servicios públicos.
Hasta el momento, poco se sabe sobre los cuidadores y cuidadoras de personas en situación de discapacidad y/o dependencia en nuestro país, y es de suma relevancia conocer las características psicosociales que puedan interferir en este rol. De acuerdo a un estudio realizado en Chile, la mayoría de las personas que necesitan apoyo en los cuidados, lo reciben por parte de sus familiares, según Yelincic y Cárcamo (2021), principalmente son cuidadoras mujeres, alcanzando un 84.9% del total de cuidadores de la muestra de dicho estudio (n = 936), y este rol que recae en la mujer aumenta cuando de cuidado de niños en situación de dependencia se trata (91.8%). Por lo general estas cuidadoras no poseen conocimientos ni capacitación para atender a las necesidades de la persona dependiente. Además, en este mismo estudio se señala que los cuidadores de niños son en su mayoría las madres, y en el caso de adultos y adultos mayores son sus parejas y, en segundo lugar, madres e hijas respectivamente.
Otro dato de este estudio observó que son las discapacidades físicas las que conllevan principalmente a contar con una cuidadora principal. Los diagnósticos se asocian a enfermedades del Sistema Nervioso Central y/o amputaciones, siendo determinante las enfermedades cerebrovasculares en los grupos de adultos y adultos mayores, en comparación a los niños los cuales se asocian más a enfermedades relacionadas con parálisis cerebral (Yelincic & Cárcamo, 2021). Por lo general, los adultos y adultos mayores viven la experiencia de la discapacidad como pérdida o deterioro de ciertas habilidades motoras o cognitivas, en cambio, en caso de ser niños quienes sufran la experiencia de la discapacidad, sus familias viven por lo general un proceso distinto con sus hijos, donde la ausencia de las habilidades motoras y/o cognitivas los acompañan desde el nacimiento. Los procesos de intervención psicosocial son distintos, aunque en ambos existe un ajuste o una reorganización familiar de las funciones y roles al interior del hogar, sin embargo, en el adulto y adulto mayor, la familia debe adaptarse a una pérdida de una habilidad que estaba adquirida, debiendo ajustarse a las nuevas características y exigencias del familiar.
Espinoza y Aravena (2012) en un estudio descriptivo en Chile, reportó que el 90% de los cuidadores eran mujeres entre 37 y 86 años de edad (M = 57.0). En términos de escolaridad, solo el 3.3% de las cuidadoras presentaba estudios superiores, por otra parte, la mayoría de las cuidadoras está al cuidado de su madre, en segundo lugar, de su cónyuge y en tercer lugar aparece el cuidado de un hermano/a. Este estudio también evidenció que el 63% de los cuidadores presenta una enfermedad permanente y la mayoría de las cuidadoras presentaba una sobrecarga leve con escasa percepción de apoyo a nivel social.
También en Chile, Lavoz et al. (2009), encontró que los cuidadores principales de personas dependientes eran mujeres (79%), en edades entre 20 y 50 años de edad, con baja escolaridad y que la mayoría eran hijas que se encargan del cuidado de sus padres. En relación a la sobrecarga, el 20% presentó sobrecarga leve y el 38% presentaba sobrecarga intensa.
Zepeda-Álvarez y Muñoz-Mendoza (2019), estudiaron a 43 cuidadores de adultos mayores en Chile, y señalan que el 69.77% presentó sobrecarga. Además, que la mayoría de los cuidadores no remunerados son mujeres (74.42%), que asumen este rol ya que está adquirido socialmente y que solo los hombres podrán asumir este rol en ausencia de mujeres en su grupo familiar cercano. A nivel educacional, el 13.95% pose estudios superiores y, principalmente, son las hijas de padres en situación de dependencia quienes se dedican a cuidar, seguido por las cónyuges de personas con dependencia.
Todo lo anteriormente señalado demuestra la existencia de una problemática social global, cuya realidad se expande y es reconocida de manera transversal, donde gran parte del mundo se encuentra presentando un envejecimiento de su población, que conlleva nuevos desafíos en la trayectoria vital y que requerirá de una reorganización del sistema familiar. Cuando ello ocurre, se identifica una necesidad de cuidado y, en consecuencia, una persona que pueda ejercer el rol del cuidador principal de aquella que se encuentra en un estado parcial o total de dependencia.
De acuerdo a los planteamientos de Arriagada (2010), existe una organización social del cuidado (OSC) compuesta por interrelaciones sociales, políticas y económicas. La autora aclara que cuidar es la satisfacción de las necesidades físicas y biológicas de otro, en un periodo de su ciclo vital y que esta tríada puede ser ejercida desde lo doméstico, considerando aquí a las cuidadoras no remuneradas, mujeres vinculadas afectivamente; o desde lo contractual, en la que se encuentran las cuidadoras remuneradas, principalmente asesoras del hogar; y, por último, desde los servicios médicos especializados, que muchas veces resultan costosos para el grupo familiar.
La sobrecarga emocional del cuidador no sólo tiene un enorme impacto en la calidad de vida del cuidador, sino que también tiene efectos nocivos para el dependiente. Diversos estudios han mostrado una relación entre el desgaste emocional del cuidador y probabilidad de maltrato físico y emocional (Johannesen & LoGiudice, 2013) y negligencia (Andela et al., 2021).
La asunción del rol de cuidador suele producirse de manera repentina y no planificada, emergiendo como una respuesta inmediata ante la aparición de una necesidad dentro del núcleo familiar. A diferencia del cuidado en la infancia —etapa en la que el nacimiento de un nuevo miembro implica una expectativa social y biológica respecto al rol de cuidado, asignado tradicionalmente a las madres—, la aparición de una situación de discapacidad o dependencia en la adultez o vejez no suele estar acompañada de una preparación previa ni de estructuras de apoyo formalmente definidas (Arriagada, 2020; Lillo-Crespo et al., 2018). Mientras que en la infancia la dependencia es anticipada y normativamente aceptada como parte del desarrollo humano, en la adultez o vejez la necesidad de cuidados genera una reorganización forzada del entorno familiar, muchas veces sin apoyos estatales adecuados ni redes comunitarias suficientes (Durán & Rogero-García, 2009). Esta respuesta, generalmente espontánea y sin una formación previa, implica la incorporación abrupta de un rol complejo —el de cuidador informal o no remunerado— para el cual la mayoría de las personas no ha sido preparada, lo que plantea desafíos tanto a nivel individual como sistémico (Schulz & Eden, 2016).
Es allí, donde quedan en evidencia la existencia de componentes de género, económico, familiar u otros, recayendo de manera natural hacia una persona del grupo familiar, que por lo general viene siendo alguien del género femenino. Siendo de esta manera, se considera necesario visualizar los factores de riesgo en aquellos cuidadores que iniciarán este trabajo para poder ayudarlos antes que comiencen a sentir el malestar emocional y/o físico producto de la sobrecarga que presentan al cuidar a un dependiente.
Desde temprana edad los hombres y las mujeres van aprendiendo sobre las creencias que significa ser hombre o mujer, a pesar de que existe en la etapa de la pubertad un segundo ciclo de definición de la identidad sexual y de género. Como dice Ovejero (2013) “es la identidad de género lo que «obliga» a hombres y a mujeres a ser, a pensar, a sentir y a comportarse”. Los componentes socializadores primarios como la familia, los medios de comunicación ayudan a la adecuación de rol de hombres y mujeres.
Los estereotipos de género suelen exaltar lo masculino como sinónimo de poder y autonomía, lo que contribuye a la desvalorización de lo femenino. La identidad de género, tradicionalmente asociada a roles como madres y esposas, ha empezado a transformarse hacia modelos más autónomos y orientados al desarrollo personal (García & Navarro, 2016). El cuerpo femenino, históricamente vinculado a la maternidad y al ámbito doméstico, ha sido un factor de exclusión en espacios productivos.
La feminización e inequidad de la labor del cuidado, conlleva a un perfil asociado a la mujer sin empleo, de baja escolaridad, responsable de las tareas domésticas, donde existe el compromiso moral, marcado por el afecto, la responsabilidad, una tarea impuesta, no valorada, ni remunerada, mientras el género masculino solo se da como una opción asumir las labores de casa que incluyen las labores de cuidado (García-Calvente et al., 2004)
Por otro lado, el lenguaje refuerza estas desigualdades al identificar a las mujeres según su estado civil o rol familiar, mientras que a los hombres se los asocia con su profesión (West, Lazar & Kramarae, 2001). Desde una perspectiva social, el género se construye y reconstruye históricamente mediante el lenguaje, la cultura y las normas (Lamas, 1996; Scott, 2000), lo que permite repensar las categorías de “hombre” y “mujer” más allá del determinismo biológico (García & Navarro, 2016).
Un principio central del análisis feminista es que el trabajo de cuidado, especialmente el informal, recae desproporcionadamente sobre las mujeres, reflejando y perpetuando las estructuras patriarcales y las divisiones de género en la sociedad (Petrie-Flom Center, 2021). Este trabajo suele ser no remunerado, infravalorado o mal remunerado, lo cual constituye una preocupación fundamental en la economía política feminista, que denuncia la invisibilización y falta de reconocimiento social de estas labores esenciales para el sostenimiento social y económico (Folbre, 2021). Por otro lado, el enfoque de la interseccionalidad, acuñado por Kimberlé Crenshaw (citado en Bond Disability and Development Group, 2024), permite entender cómo múltiples identidades sociales —incluyendo raza, género, clase social, edad, orientación sexual, casta y estatus migratorio— se entrecruzan para conformar experiencias complejas de discriminación y marginación. En este sentido, la discapacidad no debe concebirse aisladamente, sino como una vivencia que se entrelaza con otros aspectos identitarios, afectando la inclusión y acceso a derechos en múltiples niveles.
Los estereotipos son construidos a nivel cultural y compartido por un número importante de sociedades, es posible afirmar que en muchas de ellas, las labores de cuidado son parte de la identidad de género de la mujer, de manera predecible, ya que las sociedades suelen guiar nuestros roles en cómo debemos ser y de cómo debemos comportarnos, por lo cual, dedicarse a labores de casa o tener más competencias en los cuidados constituye un atributo que socialmente las diferencia de los hombres, de quienes se espera que desempeñen roles, mayoritariamente asociados al ser proveedor económico del hogar.
La sobrecarga física y/o emocional que experimentan los cuidadores de personas en situación de dependencia o con discapacidad constituye un fenómeno de alta relevancia clínica y social, con implicancias directas en su salud integral. Esta sobrecarga puede manifestarse a nivel físico, a través de sintomatología musculoesquelética asociada a posturas inadecuadas durante las movilizaciones o transferencias del paciente, así como también mediante somatizaciones derivadas del agotamiento crónico (Lillo-Crespo, Riquelme, & Sánchez, 2018; Pinquart & Sörensen, 2003). Sin embargo, el impacto no se limita al plano físico, sino que frecuentemente se expresa también en el ámbito emocional, o incluso en la confluencia de ambos dominios. En el plano psicoemocional, es común observar un aumento en los niveles de irritabilidad, sentimientos persistentes de agotamiento y estrés, así como la aparición de conductas de retraimiento social, atribuibles al desgaste acumulativo de la tarea de cuidado (Schulz & Eden, 2016; Zarit, Reever, & Bach-Peterson, 1980). Asimismo, se identifican alteraciones del sueño, pérdida del apetito, disminución de la autoestima y una afectividad aplanada, factores que, en conjunto, podrían constituirse en predictores relevantes para el desarrollo de trastornos del estado de ánimo, particularmente depresión, en el mediano o largo plazo (Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003).
La sobrecarga física y/o emocional que presentan los cuidadores de personas con dependencia y discapacidad, trae consecuencias en el cuidador, ya comienza a presentar dolores físicos, producto de las inadecuadas posturas en las trasferencias del dependiente o bien somatizar dolencias por el cansancio o agobio que presenta producto de cuidar a un tercero. No solo se presentan dolores físicos, sino muchas veces se presenta desde las emociones, e incluso pueden presentarse ambas. Desde las emociones nos encontramos con cuidadores principales en los que aumenta su irritabilidad, expresan sentirse agotados, estresados, tienden a aparecer conductas como el aislamiento social a partir del desgano y desgaste cotidiano, presentan mayor apatía afectiva lo que afecta su relación con otros, presentan problemas para dormir, pérdida de apetito, baja autoestima y otra serie de situaciones que podrían configurarse a futuro como factores propicios para el desarrollo de una depresión.
Asociado a lo anterior, la relación entre el cuidador y dependiente puede verse amenazada debido a que comienzan a existir conflicto entre ambos, que podrían gatillar en conductas agresivas por parte del cuidador como también la creencia por parte del dependiente que su familiar o persona a cargo solo busca otros intereses de él, o bien un malestar emocional importante que también necesite de apoyo de un tercero que pueda resolver cuadros clínicos de posibles depresiones o alguna otra alteración emocional más grave.
De acuerdo a estos antecedentes, se considera relevante indagar en las características de cuidadores no remunerados de personas en situación de dependencia, debido al impacto en la salud mental que tiene este rol, no solo en el cuidador o cuidadora, sino también a quienes cuidan. La identificación de variables asociadas al riesgo de sobrecarga emocional puede promover intervenciones psicológicas y sociales que eviten aumentar problemas de salud mental en un grupo de características particulares, en una sociedad que aumenta su población de personas mayores que requieren de cuidados al momento de comprometer su autonomía e independencia.
El objetivo de este estudio es entonces identificar factores de riesgo para la presencia de la sobrecarga emocional del cuidador o cuidadora no remunerada de personas en situación de dependencia. Se hipotetiza que quienes tienen mayor sobrecarga emocional son las cuidadoras mujeres, que cuidan adultos y adultos mayores y que pertenecen a una familia con pocas redes de apoyo, medida por la estructura monomarental de la misma.
Método
La presente investigación es de tipo no experimental, transversal, ex – post – factos retrospectivos simples, cuantitativo, de carácter causal-correlacional, pretende distinguir los riesgos psicosociales de las personas cuidadoras principales no remunerados de personas en situación de dependencia, que asisten a la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur en la Región de Magallanes y Antártica Chilena, Chile.
Los datos se extrajeron de las fichas clínicas electrónicas de la institución, que contienen la encuesta social y la aplicación de la escala de Zarit. Los participantes fueron los cuidadores y cuidadoras de niños, adultos y adultos mayores de personas que presentan dependencia asociado a un diagnóstico de discapacidad.
Se agruparon los datos según las variables de sobrecarga de las personas cuidadoras principal y sin sobrecarga del cuidador principal. Una vez normalizados los datos se realizaron los análisis de correlación de las distintas variables y los análisis de comparación de grupos. Para poder identificar las variables que explican la varianza de la sobrecarga emocional, se utilizaron regresiones logísticas, ya que la variable sobrecarga fue tratada como categórica.
Muestra
El tipo de muestra fue no probabilística, por conveniencia. Se realizaron análisis secundarios de la base de datos de N = 2,093 de personas cuidadoras no remunerados de pacientes en situación de discapacidad de la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur (CRCLCS) en la Región de Magallanes y Antártica Chilena, Chile. La edad promedio de los cuidadores fue de 36 años (M = 36.21, DE = 11.39), M = 33.09 para quienes cuidan niños/as, M = 51.04 para quienes cuidan adultos y M = 54.83 para quienes cuidan adultos mayores (ver Tabla 1).
Para este estudio fueron seleccionados personas cuidadoras no remunerados de usuarios en situación de dependencia y discapacidad. Se incluyeron personas cuidadoras principales de usuarios del CRCLCS que: a) pasan la mayor parte del tiempo postrados y/o con dificultades importantes para desplazarse o b) que, por su discapacidad física, sensorial y/o cognitiva, requieren de un tercero que lo asista. Otros criterios de inclusión fueron el ingreso a la CRCLCS entre el 01-01-2018 y 10-10-2021 y que las personas cuidadoras hayan respondido los cuestionarios de interés de manera voluntaria. Se excluyeron aquellos cuidadores remunerados y /o de pacientes institucionalizados.
Instrumentos
La recolección de datos fue realizada por equipos de profesionales pertenecientes al área psicosocial y médica de la CRCLS como protocolo de ingreso de los usuarios de la institución. A través de una entrevista y evaluación, se recolectaron antecedentes sociodemográficos de cuidadores y/o pacientes tales como ingreso económico, nivel de escolaridad, edad, sexo, estado civil, parentesco, condiciones de vivienda, diagnóstico, entre otros. Además, los cuidadores respondieron la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Breinbauer et al., 2009). Este instrumento ha sido validado para población chilena y consta de 22 preguntas que consultan sobre la percepción de afectación en la vida del cuidador debido a proveer cuidados. Se responde en una escala de frecuencia tipo Likert de 5 puntos (1 = nunca a 5 = casi siempre), donde mayores puntajes indican mayores niveles de sobrecarga del cuidador.
Para el tramo de vulnerabilidad, en Chile la población se divide en siete tramos de vulnerabilidad; el primero entre 0% a 40% de menores ingresos; segundo entre de 41% a 50% de menores ingresos; tercero 51% a 60% de menores ingresos; cuarto entre el 61% y 70 de menores ingreso; quinto en el 71% y 80% de mayores ingresos; sexto entre el 81% y 90% de mayores ingresos; y séptimo entre el 91% y 100% de mayores ingresos.
Este estudio fue aprobado por el comité de ética de la Universidad Internacional Iberoamericana, en su sesión del 11 de febrero de 2022 y cumple con el código ético de la Organización Mundial de la Salud sobre estudios con personas.
Resultados
De acuerdo al análisis descriptivo de la muestra total, se puede observar que una gran mayoría de las personas cuidadoras son mujeres (92.20%), por el contrario, los pacientes son en su mayoría hombres (63.20%). Estas familias en su mayoría presentaban una estructura familiar biparental (65.70%) y no pertenecían al tramo del 40% más vulnerable de la población (58.60%). Por otro lado, las personas cuidadoras se encontraban mayoritariamente representados en el nivel educacional medio (58.10%). Todas las variables separadas por grupo etario al que pertenece el paciente están reportadas en la tabla a continuación (Tabla 1).
Tabla 1
Estadística descriptiva de la muestra (N = 2,093)
Variables |
Niño | Adulto | Adulto Mayor | Total | |
X̄(DE) o % |
X̄ (DE) o % |
X̄ (DE) o % |
X̄ (DE) o % |
||
Edad de la persona cuidadoraa |
33.09 (7.46) |
51.04 (13.18) |
54.83 (13.60) |
36.21 (11.39) |
|
Sexo de la persona cuidadora (mujer) |
94.20 |
76.50 |
82.70 |
92.20 |
|
Sexo del paciente (mujer) |
36.10 |
36.70 |
43.20 |
36.80 |
|
Nivel educacional de la persona cuidadora | |||||
Bajo |
7.10 |
30.60 |
33.20 |
10.90 |
|
Medio |
59.80 |
55.10 |
45.50 |
58.10 |
|
Alto |
33.10 |
14.30 |
21.40 |
31.00 |
|
Tramo vulnerabilidad(si)b |
43.60 |
34.70 |
26.80 |
41.40 |
|
Tipos de familia | |||||
Monomarental |
29.90 |
36.70 |
41.80 |
31.50 |
|
Biparental |
69.40 |
57.10 |
40.50 |
65.70 |
|
Otros |
0.70 |
6.10 |
17.70 |
2.80 |
|
Sobrecarga de la persona cuidadora |
41.15 (11.65) |
50.15 (14.55) |
49.66 (15.34) |
41.47 (12.62) |
Nota. aEdad en años; b0= No pertenece al 40% más vulnerable, 1= Si pertenece al 40% más vulnerable. Nniño = 1775, Nadulto = 98, Nadulto mayor = 220.
Se realizó un análisis de varianza ANOVA de una vía para determinar si el nivel de desgaste de las personas cuidadoras difiere según el grupo etario al que pertenece el paciente cuidado (Ver Figura 1). Se encontraron diferencias significativas en el nivel de desgaste entre los grupos (F (2, 2090) = 67.60, p < .001; ηp² = .06). El análisis posthoc mostró que las personas que cuidan adultos presentan un nivel de desgaste mayor (M = 50.15, DE = 14.55) que quienes cuidan niños (M = 41.15, DE = 11.65; p < .001). De la misma manera, se encontró que las personas que cuidan adultos mayores (M = 49.66; DE = 15.34) presentan un nivel de desgaste significativamente mayor que quienes cuidan niños (M = 41.15, DE = 11.65; p < .001). No se encontraron diferencias significativas entre el nivel de desgaste de quienes cuidan adultos y adultos mayores (p > .05). (figura 1)
Figura 1
Nivel de sobrecarga de la persona cuidadora según el grupo etario al que pertenece el paciente (N = 2,093).
Se realizaron ANOVAS de dos vías de forma independiente para determinar el efecto que tiene el grupo etario al que pertenece el paciente y otras características demográficas (sexo paciente y cuidador, nivel educacional del cuidador, tramo de vulnerabilidad y tipo de familia) en el desgaste del cuidador. En todos los modelos, sólo fue significativo el efecto principal del grupo etario al que pertenece el cuidador.
Se realizó un análisis de correlaciones bivariadas para conocer el grado de asociación entre las variables de interés. Como se observa en la Tabla 2, se encontró una correlación positiva entre el nivel de desgaste del cuidador y su edad (r = .21, p < .001), cuidar a adultos en comparación a niños (r = .14, p < .001), cuidar a adultos mayores en comparación a niños (r = .20, p < .001) y tener un tipo de familia monomarental (r = .08, p < .001), y de otro tipo (r = .08, p < .001) en comparación con una estructura biparental. Por otro lado, se encontró una relación negativa entre el desgaste emocional del cuidador y pertenecer al tramo de vulnerabilidad del 40% (r = -.05, p < .05), lo que quiere decir que quienes pertenecen al tramo de vulnerabilidad presentan menor desgaste emocional que quienes no pertenecen a ese tramo. (tabla 2)
Tabla 2
Correlación entre variables sociodemográficas y el nivel de sobrecarga de la persona cuidadora (N = 2,093)
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | |
1. Edad de la persona cuidadora |
- |
|
|
|
|
|
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|
|
2. Sexo de la persona cuidadoraa |
.20*** |
- |
|
|
|
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3. Sexo del pacientea |
.02 |
-.05* |
- |
|
|
|
|
|
|
4. Grupo etario (adulto)b |
.29*** |
13*** |
.00 |
- |
|
|
|
|
|
5. Grupo etario (adulto mayor)b |
.56*** |
.12*** |
-.05* |
-.08*** |
- |
|
|
|
|
6. Nivel educacional de la P. cuidadorac |
-.27*** |
-.05* |
.01 |
-.13** |
-.18*** |
- |
|
|
|
7. Tramo de vulnerabilidadd |
-.02 |
.00 |
-.00 |
-.03 |
-.10*** |
.28*** |
- |
|
|
8. Tipo de familia (monomarental)e |
.02 |
-.05* |
-.02 |
.02 |
.08*** |
-.05* |
-.12*** |
- |
|
9. Tipo de familia (otro)e |
.25*** |
.03 |
.01 |
.05* |
.31** |
-.11*** |
-.08*** |
-.11*** |
- |
10. Nivel de sobrecarga de la persona cuidadora |
.21*** |
-.011 |
.02 |
.14*** |
.20*** |
-.04 |
-.05* |
.08*** |
.08*** |
Nota. *p < .05 **p < .01, ***p < .001
a0 = mujer, 1 = hombre; bEn comparación con grupo etario de pacientes niños; c0 = bajo, 1 = medio, 2 = alto; d0 = no pertenece a 40% más vulnerable, 1 = pertenece al 40% más vulnerable; eEn comparación con el tipo de familia biparental.
Para determinar el efecto de las variables sociodemográficas sobre el desgaste del cuidador se realizó un análisis de regresión múltiple (ver Tabla 3). Como variables independientes se ingresaron la edad de la persona cuidadora, el sexo del paciente y persona cuidadora, el grupo etario al que pertenece el paciente, el nivel educacional de la persona cuidadora, el tramo de vulnerabilidad familiar y el tipo de familia. El desgaste del cuidador fue ingresado como variable independiente. El método de selección de variables fue de introducción en un solo paso y para el manejo de datos perdidos se utilizó el método de eliminación por lista.
Los resultados indicaron que el modelo fue significativo (F(9, 2083) = 18.73, p < .001), explicando el 8% de la variabilidad del desgaste del cuidador (R2 = .08, p < .001). La edad del cuidador (β = .11, t(2083) 3.67 , p < .001) predijo significativamente el desgaste del cuidador, indicando que a mayor edad se presenta mayor desgaste. Por otro lado, el sexo del cuidador también fue un predictor significativo (β = -.06, t(2083) -2.82 , p < .01), siendo las cuidadoras quienes presentan mayor nivel de desgaste. Considerando el grupo etario de los pacientes, se encontró que cuidar adultos (β = .13, t(2083) 5.44 , p < .001) y cuidar adultos mayores (β = .15, t(2083) 5.43 , p < .001) es significativamente más desgastante que cuidar niños. Por último, los resultados arrojaron que pertenecer a una familia monomarental predice un mayor nivel de desgaste en el cuidador que encontrarse en una familia biparental (β = .06, t(2083) 2.62 , p < .01). (tabla3)
Tabla 3
Regresión múltiple de variables sociodemográficas sobre la sobrecarga de la persona cuidadora (N = 2,093)
Variable | B | SE B | β | |
Edad de la persona cuidadora | .12 | .03 | .11*** | |
Sexo de la persona cuidadoraa | 2.87 | 1.02 | -.06** | |
Sexo del pacientea | .63 | .55 | .02 | |
Grupo etario (adulto)b | 7.57 | 1.39 | .13*** | |
Grupo etario (adulto mayor)b | 6.19 | 1.14 | .15*** | |
Nivel educacional de la persona cuidadorac | .91 | .47 | .04 | |
Tramo de vulnerabilidadd | -.74 | .57 | -.03 | |
Tipo de familia (monomarental)e | 1.54 | .59 | .06** | |
Tipo de familia (otro)e | 1.09 | 1.74 | .01 | |
R2 | .08*** | |||
F | 18.71*** |
Nota. **p < .01, ***p < .001
a0 = mujer, 1 = hombre; bEn comparación con grupo etario de pacientes niños.; c0 = bajo, 1 = medio, 2 = alto; d0 = no pertenece a 40% más vulnerable, 1 = pertenece al 40% más vulnerable.; eEn comparación con el tipo de familia biparental.
Discusión y conclusiones
El presente estudio identificó cuatro factores psicosociales relacionados con mayor desgaste en la persona cuidadora. Primero, cuando esta función se expresa en la edad avanzada del cuidador (post parental), es una crisis que desencadena un mayor riesgo de sobrecarga. En segundo lugar, se encontró que ser cuidadora mujer, aumenta la probabilidad de sobrecarga emocional. Como lo mencionan estudios tanto chilenos como extranjeros, son principalmente las mujeres las encargadas del rol del cuidado. Esto al estar aparejado a expectativas o mandatos de género, como, por ejemplo, que las mujeres tienen mayores habilidades para cuidar que los hombres, se relaciona con baja valoración de esta labor y menor apoyo por parte de otros miembros de la familia.
En tercer lugar, se encontró que quienes cuidan a adultos o adultos mayores presentan más sobrecarga que aquellos cuidadores que cuidan niños/as. Este resultado es similar al encontrado por Escandell-Rico y Pérez-Fernández (2022), quienes señalan que las personas cuidadoras de mayor edad corren más riesgo de presentar sobrecarga. Esto puede explicarse, por una parte, por la relación que se ha encontrado en la literatura entre la edad y probabilidad de presentar niveles altos de dependencia. La mayor dependencia, por tanto, requiere de mayor cantidad de tareas relacionadas al cuidado y menor tiempo libre para realizar otras tareas que le permitan desprenderse del rol en la cotidianeidad, haciendo más probable la sobrecarga emocional. Por otro lado, como generalmente quienes asumen el rol de cuidado son las parejas también adultas mayores, presentan más barreras para realizar las labores (desgaste, vejez, menos energía, enfermedades, etc.). Además, nuestros propios resultados indican que quienes cuidan a adultos mayores presentan niveles de vulnerabilidad alta que resulta un estresor crónico dentro del contexto familiar. Por último, es posible que para quienes cuidan niños y niñas en situación de discapacidad, existan más redes de apoyo internas y externas (por ej. la escuela), que se van perdiendo en la adultez.
Por último, se encontró que pertenecer a una familia monomarental se relaciona con mayores niveles de desgaste del cuidador. Un grupo familiar al contar con más adultos al interior del hogar pueden dividir ciertos roles, lo que facilita la tarea del cuidado. En general estas familias muchas veces están compuestas por varias personas que pueden desempeñarse como cuidadores, alternando las funciones y además posibilitando la presencia de acciones distintas del cuidado, algunos pueden desempeñarse laboralmente de manera parcial o incluir dentro de sus rutinas semanales actividades de autocuidado que significan un menor desgaste o sobrecarga emocional y/o física.
Contrario a otras investigaciones, no se encontró que el nivel educacional sea un predictor significativo de la sobrecarga del cuidador. Las redes de apoyo a nivel familiar o de servicios públicos que posee un cuidador o cuidadora principal no remunerado, serían entonces más relevantes, ya que la labor del cuidador es especialmente una tarea que se aprende desde la virtud de la práctica y de la crianza inicial de los hijos, siendo transmitida de generación en generación.
La presente investigación proporciona datos relevantes que permiten identificar las variables de riesgo para el desgaste emocional del cuidador, siendo la edad y género del cuidador, el grupo etario de la persona en situación de dependencia y la estructura familiar, permitiendo así la posibilidad de construcción de una pauta de riesgo psicosocial que podrá anticipar a los equipos psicosociales de un posible riesgo de sobrecarga en un cuidador principal no remunerado.
Las personas cuidadoras principales no remunerados de personas en situación de discapacidad y dependencia a nivel mundial son un tema que surge como un desafío para la mayoría de las sociedades, al menos en el mundo occidental, donde se comparten culturalmente varias de nuestras expectativas acerca del cuidado y quienes asumen este rol, en una época de aumento de la proporción de adultos mayores. (Comisión Económica para América Latina y el Caribe, 2022).
Actualmente se puede apreciar que, en las labores de cuidado de otras personas, la figura masculina no se encuentra presente de manera significativa, solo aparece en ausencia del género femenino. Con esto se puede inferir que las competencias de realizar esta función no tienen necesariamente relación a cuestiones fisiológicas, sino más bien, a la determinación cultural y expectativas que existen en una sociedad, donde las mujeres son “mejores” para realizar estas funciones en comparación con los hombres. Las razones culturales para la construcción de este estereotipo es que desde temprana edad comienzan a diferenciar los roles al interior de la familia (Arriagada, 2010), por lo tanto, es esperable para muchos que este trabajo sea realizado por las mujeres. Cuando este grupo social de cuidadoras principales se perciben en la misma categoría social y/o presentan una identificación social común (Sánchez & González, 2012), comienzan a sentir que es parte de su rol. Las cuidadoras principales no remunerados de personas con discapacidad y dependencia comienzan a verse como una categoría social estereotipada, donde comparten roles y atributos, conformando un grupo marcado por acciones relacionadas con el cuidado de un otro.
Sin duda que, para distintos teóricos, la construcción de los roles es un tema cultural y que esto puede transformarse, con incentivos que permitan al género masculino identificar gananciales, no solo productivos sino parte de la solución a los cuidados, entendiendo que el desarrollo de las sociedades se logra cuando todos los actores se hacen cargo de las problemáticas existentes en un territorio (Comisión Económica para América Latina y el Caribe, 2022).
Principales Conclusiones
Comprender el género como una construcción social, influenciada por estereotipos, roles tradicionales, lenguaje y procesos de socialización desde la infancia (García & Navarro, 2016; Ovejero, 2013), permite analizar con mayor profundidad la sobrecarga emocional que enfrentan las personas cuidadoras no remuneradas. Estas tareas siguen siendo asumidas, en su mayoría, por mujeres, lo que refleja una distribución desigual de responsabilidades de cuidado basada en mandatos de género. Esta situación contribuye al desgaste físico y emocional de quienes ejercen labores de cuidado de manera constante y sin reconocimiento formal.
En este marco, las personas cuidadoras mayores y quienes pertenecen a familias monomarentales presentan un riesgo elevado de sobrecarga emocional, especialmente cuando no cuentan con redes de apoyo. Además, se observa que cuidar a personas adultas o mayores conlleva mayores niveles de exigencia emocional que cuidar a niñas, niños o adolescentes, debido a la complejidad y prolongación del acompañamiento requerido.
Ante esta realidad, se propone la construcción de una ficha de riesgo que considere variables como la edad de la persona cuidadora, la estructura familiar y las características de la persona a cuidar. Esta herramienta permitiría prevenir situaciones de sobrecarga física y/o emocional, facilitando la implementación de dispositivos de apoyo psicosocial en diversas instituciones. Tales medidas deben incorporar una perspectiva de género e inclusión, que reconozca y valore el trabajo de cuidado realizado por todas las personas, independientemente de su identidad o rol familiar.
Dentro de las limitaciones de esta investigación se encuentran diversas consideraciones. En primer lugar, se presentaron dificultades debido al gran volumen de datos recopilados, lo que representó una limitación significativa. La revisión exhaustiva, corrección y eliminación de datos erróneos demandó una cantidad considerable de tiempo y esfuerzo, retrasando el proceso de análisis y afectando el tiempo disponible para realizar un trabajo más detallado y preciso sobre las variables. Este retraso, a su vez, interfirió con los plazos establecidos por el programa de doctorado, lo que limitó la posibilidad de una exploración más profunda de algunos aspectos clave de la investigación. En segundo lugar, se identificó la falta de variables adicionales como una limitación relevante, ya que la ausencia de factores como la dinámica familiar, el apoyo percibido, la salud mental del cuidador, las técnicas de afrontamiento o la motivación del cuidador impidió una comprensión más integral de la sobrecarga de los cuidadores. Estos elementos podrían explicar en mayor medida el porcentaje de sobrecarga experimentada, por lo que se sugiere que futuros estudios los incluyan para proporcionar una visión más completa de los factores involucrados y así desarrollar estrategias más efectivas para su apoyo. Finalmente, la utilización de una muestra no probabilística y seleccionada por conveniencia representa una limitación importante, ya que puede afectar la validez externa de los resultados y su generalización a otras poblaciones.
A nivel de intervención, se podría prevenir el riesgo de presencia de sobrecarga física y/o emocional de las personas cuidadoras principales no remunerados con el fin de implementar dispositivos psicosociales en las distintas instituciones, tanto públicas como privadas. La construcción de una ficha de riesgo que identifique la presencia de variables que aumentan la sobrecarga del cuidador, podría ser un instrumento útil para los equipos que se encuentran interviniendo en aquellas familias que están en una etapa vital asociada a los cuidados, o que, por razones no normativas, tengan un familiar que requiera de cuidados.
Agradecimientos Agradecemos a los profesionales, usuarios y familias participantes de la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur por su aporte al presente estudio.
Conflicto de intereses: ninguno.
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